Как сделать повседневные дела развивающими для детей с ТМНР (тяжелыми множественными нарушениями)

Дети с тяжелыми множественными нарушениями (далее ТМНР) являются одной из основных целевых групп, нуждающихся в услугах ранней помощи. Одновременно с этим данная группа детей чаще всего получает эти услуги в неполном объеме или недостаточно качественно.

Множественность и сочетанность нарушений и большая потребность в медицинских услугах создают препятствия для регулярных посещений службы ранней помощи. Еще одной сложностью является формирование команды вокруг семьи, воспитывающей ребенка с ТМНР, так как многие службы не имеют необходимых специалистов.

Тем не менее, развитие трансдисциплинарного подхода в ранней помощи позволяет разрабатывать и реализовывать программы ранней помощи для детей с ТМНР даже при минимальном ресурсе службы.

За последние 15-20 лет ситуация вокруг семей, воспитывающих ребенка с тяжелыми множественными нарушениями, значительно изменилась.

Раньше врачи и специалисты настаивали на том, что такой ребенок:

• «необучаемый»
• нуждается в специальном медицинском уходе, который родители не смогут обеспечить
• ничего не понимает и не привязывается к родным
• «крест» родителей.

Поэтому практически с роддома такие малыши оказывались в домах малютки, а далее в детских домах, заканчивая жизнь в ПНИ, вдали от семьи и нормальной жизни.

Развитие современной реабилитации и инициативы семей и специалистов, отстаивающих права людей с ТМНР изменили взгляд общественности.

Многочисленный опыт семей и специалистов показал, что ребенок ТМНР вполне способен:

• получать образование и вообще учиться новому;
• благополучно жить дома даже при специальных медицинских нуждах (аппараты ИВЛ, трахеостомы и т.п)
• узнает и привязывается к членам семьи, тоскует без них;
• имеет индивидуальность;
• а главное, любим родителями и совсем не воспринимается ими как «крест».

Сложность оказания ранней помощи и других реабилитационных, образовательных мероприятий заключалась в том, что даже маленькие, такие дети очень не уверены в своих силах, боятся нового опыта, отказываются от любого вида деятельности, а при настойчивости взрослых, и от коммуникации.

Кроме того, ситуация развития ребенка с ТМНР — это с первых дней ситуация депривации. Депривация — сокращение либо полное лишение возможности удовлетворять основные психофизиологические либо социальные потребности.

Маленький ребенок попадает в ситуацию двигательной депривации (невозможность самостоятельно и свободно двигаться), сенсорной (большинство детей с ТМН имеют нарушения слуха и зрения), когнитивной (домашняя среда и игрушки не приспособлены для игры и исследования малышами с такими ограничениями).

Но самый значимый вид депривации — социальная депривация. Жизнь детей с ТМНР ограничена стенами квартиры или дома, часто даже без возможности регулярно гулять.

А общение сводится только к общению с членами семьи.

В процессе поисков родителями и специалистами таких форматов помощи, чтобы они были доступны для детей с ТМНР и их семей, выработался принцип нормализации.

Условия нормализации:

• возможность самостоятельно изменять что-то, выражать собственное желание;
• право знать, что собираются сделать.

Выделяют несколько уровней нормализации жизни человека с ограниченными возможностями.

Но для ребенка с ТМНР особенное значение приобретает изменение повседневных рутин в следующих направлениях:

• сделать повседневные дела максимально облегченными для родителей;
• увеличить насколько возможно активность и участие самого ребенка с ТМНР в повседневных уходовых процедурах.

Такой подход так и назвали развивающий уход.

Опираясь на то, что маленький ребенок развивается именно во время повседневной жизни, в процессе общения с близкими людьми, что ребенок изначально — активный исследователь, развивающий уход предлагает нормализацию жизни таких малышей через специальную адаптацию медицинских и уходовых дел.

То, как мы сажаем ребенка, как его кормим, одеваем, как обустроено место для игры и насколько ребенка понимают, имеет самое важное значение для снижения влияния депривации.

Кроме того, большое количество ухода за ребенком истощает силы родителей, которым трудно в итоге найти специальное время для занятий.

Особенным образом организованные рутины и домашняя среда позволяют развивать малыша с ТМНР во время каждого момента его жизни: во время просыпания, во время умывания, во время застегивания пуговиц и смены памперса.

Таблица 1. Организация повседневной рутины для детей с ТМНР

Это маленький пример того, как немного модифицируя повседневные дела мы помогаем родителю и ребенку осваивать множество новых навыков и закреплять старые, получать удовольствие от друг друга и от отношений друг с другом, исследовать, изучать себя, свое тело, свои возможности, предметы и людей вокруг. А мозг ребенка развивается под воздействием опыта, который повторяется регулярно, часто, и при достаточном балансе самостоятельности и поддержки.

Это и является нормализацией жизни. Это и позволяет ребенку с ТМНР развиваться, а родителям, делая обычные дела, помогать ему в этом.

Чтобы овладеть необходимыми знаниями, умениями и навыками зарегистрируйтесь на авторский курс от Юлии Русановой «Развивающий уход в практической работе с ребенком раннего возраста с ТМНР и его семьей».

В ходе образовательного курса слушатели:

• знакомятся с жизненной ситуацией ребенка с тяжелыми множественными нарушениями и его семьи;
• знакомятся с эффективными и современными подходами к помощи детям с ТМНР и их семьям;
• знакомятся и прорабатывают применение технологии первичного приема и междисциплинарной оценки по МКФ для детей с ТМНР (в том числе и в условиях домашнего визита);
• учатся разрабатывать ИПРП с учетом имеющихся ресурсов.

Еще больше полезных материалов найдете в нашем Телеграме