По разным оценкам, в настоящее время расстройство аутистического спектра (РАС) встречается с частотой от 1% до 2.7% среди всех детей. Эта статистика с годами только растет, несмотря на сложности в ранней диагностике: биологического теста не существует, ранние симптомы аутизма достаточно схожи с симптомами других нарушений развития, а сами дети с РАС не похожи друг на друга, так как это расстройство может проявляться очень по-разному.
Все маленькие дети обучаются через наблюдение за взрослыми и повторение за ними, причем именно в раннем возрасте – от 0 до 3 лет – ребенок рекордно быстро развивается. Нейроны в его головном мозге создают огромное количество связей, за счет которых формируются новые умения – приносить маме игрушку, чтобы вместе в нее поиграть, хлопать в ладоши под любимую песенку, мотать головой, когда что-то не нравится, есть при помощи ложки…
Однако у детей с РАС, несмотря на их непохожесть друг на друга, есть ряд общих препятствий на пути такого обучения, ведь они:
Поэтому найти подходящий метод помощи, обучения и поддержки таких детей именно в раннем возрасте является важной и непростой задачей. Всего несколько современных подходов показали свою эффективность в решении этой задачи, и в помощи самым маленьким детям и их семьям лучше всего зарекомендовала себя Денверская модель раннего вмешательства (ESDM).
Все маленькие дети обучаются через наблюдение за взрослыми и повторение за ними, причем именно в раннем возрасте – от 0 до 3 лет – ребенок рекордно быстро развивается. Нейроны в его головном мозге создают огромное количество связей, за счет которых формируются новые умения – приносить маме игрушку, чтобы вместе в нее поиграть, хлопать в ладоши под любимую песенку, мотать головой, когда что-то не нравится, есть при помощи ложки…
Однако у детей с РАС, несмотря на их непохожесть друг на друга, есть ряд общих препятствий на пути такого обучения, ведь они:
- реже наблюдают и повторяют за окружающими;
- менее склонны делать что-то, просто чтобы получить одобрение со стороны взрослых;
- в целом меньше включаются в совместные со взрослыми игры и активности, которые представляют собой отличные возможности для обучения новому.
Поэтому найти подходящий метод помощи, обучения и поддержки таких детей именно в раннем возрасте является важной и непростой задачей. Всего несколько современных подходов показали свою эффективность в решении этой задачи, и в помощи самым маленьким детям и их семьям лучше всего зарекомендовала себя Денверская модель раннего вмешательства (ESDM).
Краткий обзор ESDM и истории ее создания
Денверская модель начала развиваться в 1980-е годы профессором Салли Дж. Роджерс в институте M.I.N.D. при Калифорнийском университете в Дэвисе. Позже, в 2000-х годах, когда модель была дополнена и вобрала в себя важнейшие компоненты сразу из нескольких актуальных подходов, было выпущено ее полное описание, а затем издан учебник для специалистов.
Ключевой особенностью ESDM стало то, что она была создана специально для работы с самыми маленькими детьми – от 12 до 48 месяцев,- и их семьями. Она одновременно учитывает возрастные особенности таких детей (большой акцент на взаимодействии малыша с мамой и другими близкими взрослыми, обучение в естественной среде на основе повседневных игр и активностей, акцент на тех занятиях, которые доставляют ребенку удовольствие), при этом сохраняя в себе преимущества поведенческих подходов в обучении (научно подтвержденная эффективность, четкая структура и последовательность действий, подробное описание, постоянный контроль за скоростью прироста навыков и прогрессом).
Модель является всесторонней, то есть помогает параллельному формированию навыков ребенка сразу из всех основных областей развития – коммуникация, социальные навыки, игра, имитация, когнитивные навыки, моторика, самообслуживание и т.д.
Ключевой особенностью ESDM стало то, что она была создана специально для работы с самыми маленькими детьми – от 12 до 48 месяцев,- и их семьями. Она одновременно учитывает возрастные особенности таких детей (большой акцент на взаимодействии малыша с мамой и другими близкими взрослыми, обучение в естественной среде на основе повседневных игр и активностей, акцент на тех занятиях, которые доставляют ребенку удовольствие), при этом сохраняя в себе преимущества поведенческих подходов в обучении (научно подтвержденная эффективность, четкая структура и последовательность действий, подробное описание, постоянный контроль за скоростью прироста навыков и прогрессом).
Модель является всесторонней, то есть помогает параллельному формированию навыков ребенка сразу из всех основных областей развития – коммуникация, социальные навыки, игра, имитация, когнитивные навыки, моторика, самообслуживание и т.д.
Основные принципы Денверской модели раннего вмешательства
Раннее начало. Как уже говорилось выше, ранний возраст особенно важен для формирования многих навыков ребенка. Именно ранний возраст является сензитивным периодом для налаживания взаимодействия между ребенком и взрослым, появления доречевых коммуникативных умений (а затем и первых слов и фраз), установления устойчивого познавательного интереса и многого другого. Это значит, что именно в этот период навыки наиболее активно развиваются, а обучение имеет наилучший отклик и эффективность. Позже эти навыки тоже можно будет сформировать, но потребуется приложить значительно больше усилий. Как следствие, нежелательные формы поведения (например, кричать, чтобы получить желаемое) тоже формируются и закрепляются быстрее. Именно поэтому Денверская модель фокусируется на детях самого раннего возраста, до 4 лет.
Индивидуальность. Для каждой семьи, включенной в программу ESDM, создается индивидуальная программа. Она учитывает:
Комплексность. Программа включает в себя обучение навыкам сразу из всех основных областей развития. Это позволяет ребенку развиваться гармонично, без ущерба одним навыкам в пользу других. Это также позволяет ребенку сохранять и поддерживать уже имеющиеся у него сильные стороны, что крайне важно в этом подходе. Работу в таком комплексном подходе очень упрощает инструмент оценки, разработанный специально для ESDM – Список целевых навыков (или куррикулум) Денверской модели. Это отлично структурированный перечень ключевых навыков маленького ребенка по всем областям, причем эти навыки расположены в онтогенетической последовательности, в том порядке, как они обычно появляются у малыша. С помощью Списка очень удобно собирать информацию о том, что ребенок уже умеет делать, а чему еще предстоит научиться.
Естественная среда. Важнейшей особенностью Списка ключевых навыков является то, что в него включены только те умения, которые нужны и важны ребенку в его повседневной жизни. Это не формальные показатели его развития, а действительно необходимые навыки – спокойно и понятно просить желаемое и отказываться, вовлекаться в совместную игру, получать удовольствие от взаимодействия с родителями, понимать слова и фразы, с которыми к ним обращаются, самостоятельно одеваться и раздеваться. После того как проведена оценка и выбраны цели для обучения, само формирование целевых навыков тоже происходит в обычных, уже существующих в жизни семьи и повторяющихся изо дня в день ситуациях, которые немного модифицируются при поддержке специалиста. На сессиях со специалистом обучение тоже происходит в естественных для ребенка социальных и игровых ситуациях.
Интенсивность. ESDM предполагает интенсивное, регулярное и непрерывное оказание помощи семье и ребенку. Многие исследования эффективности Денверской модели проводились при 15 часах терапии в неделю. Такая интенсивность становится возможной за счет предыдущего принципа, естественности среды – работа фокусируется на тех навыках, которые нужны детям каждый день неоднократно, что обеспечивает регулярность их тренировки.
Ребенок в любом случае во время каждого перекуса получает любимое печенье и, возможно, как-то сообщает взрослому, что хочет его получить – например, тянет к нему ручки. При помощи специалиста эта повседневная ситуация адаптируется таким образом, что каждый раз, прежде чем получить кусочек любимого печенья, ребенок с поддержкой мамы сначала указывает на него пальцем, и только потом получает его.
Измеримость. Программы помощи, составленные по принципам Денверской модели, содержат четкие, конкретные и измеримые цели. Они сформулированы так, чтобы специалист и родители могли количественно измерить навык в начале работы, контролировать его постепенное формирование в процессе, а также зафиксировать результат в конце. Для этого четко описываются такие показатели, как частота, регулярность, точность, репертуар поведения, а также многие другие уточняющие детали. В процессе реализации программы эти показатели непрерывно отслеживаются для того, чтобы контролировать прогресс и вовремя заметить, если по какой-то из цели прирост навыка происходит недостаточно быстро.
Обучение родителей. В силу того, что программа ESDM строится вокруг повседневных активностей семьи и тех умений ребенка, которые могут в них пригодиться, качественную помощь семье в этом подходе невозможно представить без вовлечения и обучения родителей, членов семьи или других взрослых, осуществляющих основную заботу о малыше. Родители не просто присутствуют на каждом занятии и выполняют «домашние задания» - они активно включены в процесс, уже начиная с этапа оценки навыков, а специалист использует множество отдельных стратегий, чтобы передать взрослым все необходимые знания и умения для обучения ребенка в домашней среде.
Индивидуальность. Для каждой семьи, включенной в программу ESDM, создается индивидуальная программа. Она учитывает:
- текущий уровень развития навыков ребенка по всем областям: что он уже делает устойчиво, что – только с поддержкой взрослого, а что пока совсем не умеет;
- его индивидуальный темп обучения, в том числе обусловленный нарушениями здоровья или функций организма, если они обнаружены;
- обстоятельства, в которых ребенок функционирует в повседневной жизни: где и с кем он проводит большую часть времени, какие игрушки и предметы есть у него в доступе, сколько времени и каким образом могут выделять заботящиеся о нем взрослые на качественное ежедневное взаимодействие с ним и т.д.:
- запросы и потребности семьи.
Комплексность. Программа включает в себя обучение навыкам сразу из всех основных областей развития. Это позволяет ребенку развиваться гармонично, без ущерба одним навыкам в пользу других. Это также позволяет ребенку сохранять и поддерживать уже имеющиеся у него сильные стороны, что крайне важно в этом подходе. Работу в таком комплексном подходе очень упрощает инструмент оценки, разработанный специально для ESDM – Список целевых навыков (или куррикулум) Денверской модели. Это отлично структурированный перечень ключевых навыков маленького ребенка по всем областям, причем эти навыки расположены в онтогенетической последовательности, в том порядке, как они обычно появляются у малыша. С помощью Списка очень удобно собирать информацию о том, что ребенок уже умеет делать, а чему еще предстоит научиться.
Естественная среда. Важнейшей особенностью Списка ключевых навыков является то, что в него включены только те умения, которые нужны и важны ребенку в его повседневной жизни. Это не формальные показатели его развития, а действительно необходимые навыки – спокойно и понятно просить желаемое и отказываться, вовлекаться в совместную игру, получать удовольствие от взаимодействия с родителями, понимать слова и фразы, с которыми к ним обращаются, самостоятельно одеваться и раздеваться. После того как проведена оценка и выбраны цели для обучения, само формирование целевых навыков тоже происходит в обычных, уже существующих в жизни семьи и повторяющихся изо дня в день ситуациях, которые немного модифицируются при поддержке специалиста. На сессиях со специалистом обучение тоже происходит в естественных для ребенка социальных и игровых ситуациях.
Интенсивность. ESDM предполагает интенсивное, регулярное и непрерывное оказание помощи семье и ребенку. Многие исследования эффективности Денверской модели проводились при 15 часах терапии в неделю. Такая интенсивность становится возможной за счет предыдущего принципа, естественности среды – работа фокусируется на тех навыках, которые нужны детям каждый день неоднократно, что обеспечивает регулярность их тренировки.
Ребенок в любом случае во время каждого перекуса получает любимое печенье и, возможно, как-то сообщает взрослому, что хочет его получить – например, тянет к нему ручки. При помощи специалиста эта повседневная ситуация адаптируется таким образом, что каждый раз, прежде чем получить кусочек любимого печенья, ребенок с поддержкой мамы сначала указывает на него пальцем, и только потом получает его.
Измеримость. Программы помощи, составленные по принципам Денверской модели, содержат четкие, конкретные и измеримые цели. Они сформулированы так, чтобы специалист и родители могли количественно измерить навык в начале работы, контролировать его постепенное формирование в процессе, а также зафиксировать результат в конце. Для этого четко описываются такие показатели, как частота, регулярность, точность, репертуар поведения, а также многие другие уточняющие детали. В процессе реализации программы эти показатели непрерывно отслеживаются для того, чтобы контролировать прогресс и вовремя заметить, если по какой-то из цели прирост навыка происходит недостаточно быстро.
Обучение родителей. В силу того, что программа ESDM строится вокруг повседневных активностей семьи и тех умений ребенка, которые могут в них пригодиться, качественную помощь семье в этом подходе невозможно представить без вовлечения и обучения родителей, членов семьи или других взрослых, осуществляющих основную заботу о малыше. Родители не просто присутствуют на каждом занятии и выполняют «домашние задания» - они активно включены в процесс, уже начиная с этапа оценки навыков, а специалист использует множество отдельных стратегий, чтобы передать взрослым все необходимые знания и умения для обучения ребенка в домашней среде.
Как строится работа в ESDM?
Для определения того, насколько подойдет модель ребенку, семья заполняет анкету-скрининг расстройства аутистического спектра и обсуждает ее результаты со специалистом. Это позволяет выявить тех детей, у которых есть риск РАС. В некоторых случаях может быть проведена дифференциальная диагностика РАС – педагогом-психологом (например, с использованием инструмента ADOS-2) или врачом-психиатром. Дальнейшая программа с опорой на Денверскую модель раннего вмешательства реализуется для тех детей, у которых есть значимые признаки РАС.
Для таких детей специалист проводит комплексную оценку на основе Списка целевых навыков, после чего составляет индивидуальную программу помощи. Последующие сессии направлены на реализацию программы. Обычно программа рассчитывается на 12 недель, поэтому в большинстве случаев по ее завершении происходит пересмотр целей, и работа продолжается.
В процессе реализации программы специалист организует регулярные встречи с семьей и ребенком несколько раз в неделю. На них специалист обучает ребенка, вовлекая его в интересные и любимые активности разных видов. В каждую активность специалист включает сразу несколько целевых навыков, в одной игре параллельно обучая ребенка и коммуникативным, и социальным навыкам, и, например, мелкой моторике. Обучение очень интенсивное, обучающие ситуации организуются каждые 10-20 секунд. Чтобы помочь ребенку продемонстрировать желаемое поведение, специалист организует обучающую ситуацию, использует различные виды подсказок, а также поощряет ребенка за верную реакцию. Акцент делается на позитивное взаимодействие, от которого ребенок получал бы удовольствие и проявлял максимальную самостоятельную активность и инициативу.
Отдельное время и внимание специалист уделяет работе с родителями. Его задача – мягко и постепенно передать им те знания и умения, которые потребуются им для обучения малыша. Для этого он тщательно планирует свою работу не только с ребенком, но и с его семьей, и использует стратегии коучинга для того, чтобы не просто проинформировать родителей о необходимости обучать чему-то ребенка, но и полноценно вовлечь их в этот процесс, бережно поддерживая и направляя их действия.
Для таких детей специалист проводит комплексную оценку на основе Списка целевых навыков, после чего составляет индивидуальную программу помощи. Последующие сессии направлены на реализацию программы. Обычно программа рассчитывается на 12 недель, поэтому в большинстве случаев по ее завершении происходит пересмотр целей, и работа продолжается.
В процессе реализации программы специалист организует регулярные встречи с семьей и ребенком несколько раз в неделю. На них специалист обучает ребенка, вовлекая его в интересные и любимые активности разных видов. В каждую активность специалист включает сразу несколько целевых навыков, в одной игре параллельно обучая ребенка и коммуникативным, и социальным навыкам, и, например, мелкой моторике. Обучение очень интенсивное, обучающие ситуации организуются каждые 10-20 секунд. Чтобы помочь ребенку продемонстрировать желаемое поведение, специалист организует обучающую ситуацию, использует различные виды подсказок, а также поощряет ребенка за верную реакцию. Акцент делается на позитивное взаимодействие, от которого ребенок получал бы удовольствие и проявлял максимальную самостоятельную активность и инициативу.
Отдельное время и внимание специалист уделяет работе с родителями. Его задача – мягко и постепенно передать им те знания и умения, которые потребуются им для обучения малыша. Для этого он тщательно планирует свою работу не только с ребенком, но и с его семьей, и использует стратегии коучинга для того, чтобы не просто проинформировать родителей о необходимости обучать чему-то ребенка, но и полноценно вовлечь их в этот процесс, бережно поддерживая и направляя их действия.
Эффективность ESDM
Эффективность Денверской модели была подтверждена более чем 40 исследованиями, и они продолжают идти. Есть несколько классических исследований, проведенных авторами модели (Dawson, Rogers et al., 2009; Rogers et al., 2019), в которых изучение эффективности проводилось при высокой интенсивности терапии – 15 часов в неделю. Существуют также исследования, подтверждающие ее эффективность при низкой интенсивности (Holzinger, Laister, Vivanti et al., 2019), при выборе коучинга родителей в качестве основной стратегии помощи (Zhou, Xu, Li et al., 2018), при оказании помощи в групповой форме (Eapen, Črnčec, Walter, 2013; Vivanti et al., 2014).
Вызовы и перспективы развития
Одной из ключевых трудностей при реализации Денверской модели для родителей и специалистов в российских реалиях является ее высокая интенсивность. Ни семьи, ни организации в большинстве своем не могут позволить себе работу специалиста с одной семьей в объеме 15 часов в неделю.
Выходом может являться снижение интенсивности работы специалиста с ребенком один на один и перенос фокуса внимания на коучинг родителей. Первые исследования такого формата помощи, также как практический опыт его применения в России и за рубежом показали его эффективность, однако его дальнейшее изучение является важной задачей.
Другим выходом является реализация модели в групповой форме, и этот вариант ESDM нуждается в более широком распространении.
Еще одна трудность, с которой часто встречаются специалисты, особенно являющиеся сотрудниками бюджетных учреждений (за счет традиционно бОльших затруднений и задержек в любых изменениях в таких организациях по сравнению с небольшими частными центрами) – трудности в создании подходящей для занятий среды в кабинетах и соответствующей организации рабочего времени специалиста. Часто кабинеты перенасыщены игрушками, материалами и другими стимулами, далеко не все из которых применимы в ESDM, может требоваться особая организация пространства. В расписании специалистов нередко отводится всего 30, а то и 15 минут работы на одну семью, перерывов между приемами не заложено, что ограничивает их в проведении классической 60-минутной сессии и качественном заполнении документации. И хотя эти изменения не требуют значительных вложений и, скорее, вызывают организационные сложности, крайне важно их осуществить, поскольку они непосредственно влияют на качество реализации модели.
Наконец, важно учесть, что для качественной реализации ESDM специалисту требуется обучение, одним из вариантов которого является трехмодульный онлайн-курс «Денверская модель раннего вмешательства ESDM: практика применения в работе с детьми и родителями».
Выходом может являться снижение интенсивности работы специалиста с ребенком один на один и перенос фокуса внимания на коучинг родителей. Первые исследования такого формата помощи, также как практический опыт его применения в России и за рубежом показали его эффективность, однако его дальнейшее изучение является важной задачей.
Другим выходом является реализация модели в групповой форме, и этот вариант ESDM нуждается в более широком распространении.
Еще одна трудность, с которой часто встречаются специалисты, особенно являющиеся сотрудниками бюджетных учреждений (за счет традиционно бОльших затруднений и задержек в любых изменениях в таких организациях по сравнению с небольшими частными центрами) – трудности в создании подходящей для занятий среды в кабинетах и соответствующей организации рабочего времени специалиста. Часто кабинеты перенасыщены игрушками, материалами и другими стимулами, далеко не все из которых применимы в ESDM, может требоваться особая организация пространства. В расписании специалистов нередко отводится всего 30, а то и 15 минут работы на одну семью, перерывов между приемами не заложено, что ограничивает их в проведении классической 60-минутной сессии и качественном заполнении документации. И хотя эти изменения не требуют значительных вложений и, скорее, вызывают организационные сложности, крайне важно их осуществить, поскольку они непосредственно влияют на качество реализации модели.
Наконец, важно учесть, что для качественной реализации ESDM специалисту требуется обучение, одним из вариантов которого является трехмодульный онлайн-курс «Денверская модель раннего вмешательства ESDM: практика применения в работе с детьми и родителями».
О курсе
Этот курс направлен не только на получение базовых знаний о Денверской модели раннего вмешательства, но и на формирование знаний, умений и навыков специалистов при реализации полного цикла работы с семьей маленького ребенка с РАС – от первого обращения до оценки эффективности оказанной помощи. Благодаря своей структуре и содержанию он помогает участникам сформировать четкое понимание алгоритмов действий, умение использовать различные инструменты и стратегии, принимать обдуманные решения на каждом этапе такой работы.
Авторами и преподавателями курса являются практикующие специалисты с многолетним опытом работы на основе ESDM, поэтому курс максимально ориентирован именно на практику применения Денверской модели для детей, а не просто на знание и понимание ее основ.
Наш курс состоит из трех модулей:
Курс подойдет для всех специалистов (психологов, логопедов, педагогов, специалистов АФК/ЛФК, поведенческих аналитиков, воспитателей и др.), работающих или планирующих работать с детьми с РАС раннего и дошкольного возраста и их семьями, которые заинтересованы Денверской моделью и хотят получить возможность начать эффективную работу уже сейчас.
Еще больше полезных материалов найдете в нашем Телеграме
Авторами и преподавателями курса являются практикующие специалисты с многолетним опытом работы на основе ESDM, поэтому курс максимально ориентирован именно на практику применения Денверской модели для детей, а не просто на знание и понимание ее основ.
Наш курс состоит из трех модулей:
- Вводный, на котором участники сформируют полноценное современное понимание особенностей расстройства аутистического спектра, получат инструменты для его выявления, узнают о процедуре дифференциальной диагностики РАС, а также научатся оценивать навыки ребенка с использованием Списка ключевых навыков ESDM;
- Основной, который освещает вопросы составления эффективной программы помощи, а также основных принципов ее реализации, позволяя участникам научиться планировать и проводить качественную сессию на основе Денверской модели;
- Специализированный, в фокусе внимания которого находится многообразие методов, приемов, стратегий и способов решения проблемных ситуаций, возникающих в ходе обучения ребенка каждой из основных групп навыков (коммуникация, социальные навыки, имитация, игра, когнитивные навыки, моторика, самообслуживание).
Курс подойдет для всех специалистов (психологов, логопедов, педагогов, специалистов АФК/ЛФК, поведенческих аналитиков, воспитателей и др.), работающих или планирующих работать с детьми с РАС раннего и дошкольного возраста и их семьями, которые заинтересованы Денверской моделью и хотят получить возможность начать эффективную работу уже сейчас.
Еще больше полезных материалов найдете в нашем Телеграме
Версия для слабовидящих