Составление программы помощи ребенку с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) — это комплексное и индивидуализированное задание, которое требует внимания к специфике потребностей каждого отдельного ребенка. Вот основные шаги, которые могут помочь в создании такой программы:
Оценка потребностей и возможностей
Диагностика: Проведите комплексную оценку развития ребенка, включая медицинские, психологические и образовательные аспекты.
Приступая к разработке программы помощи ребенку с ТМНР, мы часто сталкиваемся с проблемой выбора: чему учить ребенка, на чем сосредоточить свое внимание в данный момент? Так как большинство детей имеют выраженные двигательные нарушения, то один из главных запросов родителей направлен на стимуляцию двигательного развития.
Многие дети с ТМНР не могут говорить, а также владеть жестами, поэтому встает вопрос коммуникации с ребенком. Родителям неясно, как накормить ребенка, который не ест сам, надо и как приучать к горшку, что вообще может делать сам ребенок с множественными нарушениями.
Со стороны профильных специалистов родители слышат множество разных рекомендаций, причем для детей раннего возраста часто это сопровождается роковой фразой «Надо успеть до 3-4 лет, потом поздно».
В итоге родители мечутся по разным реабилитациям, специалистам, уповая на сомнительный принцип «Чем больше занятий, тем лучше».
Поэтому специалистам в ранней помощи очень важно помочь родителям грамотно разработать программу ранней помощи.
Прежде всего необходимо выявить, какие основные проблемы испытывают ребенок и ухаживающие за ним лица в повседневной деятельности. Это можно сделать разными способами:
Цель диагностики – выяснить, с какими трудностями сталкивается ребенок и помогающие ему взрослые в ежедневной деятельности. Поэтому диагностика повседневных утин может быть и в виде таблиц с навыками, которые заполняет родитель, и шкалы удовлетворенности рутинами, и дополнительные вопросы, уточняющие ход и содержание рутин. Его задача – получить максимум информации о том, как устроен день ребенка и какие сложные, по мнению ухаживающего взрослого или родителя, моменты происходят во время ежедневных рутин. Он задает уточняющие вопросы, как организована рутина, активность и участие ребенка в ней, а также спрашивает о комфорте и удовольствии ребенка.
Приступая к разработке программы помощи ребенку с ТМНР, мы часто сталкиваемся с проблемой выбора: чему учить ребенка, на чем сосредоточить свое внимание в данный момент? Так как большинство детей имеют выраженные двигательные нарушения, то один из главных запросов родителей направлен на стимуляцию двигательного развития.
Многие дети с ТМНР не могут говорить, а также владеть жестами, поэтому встает вопрос коммуникации с ребенком. Родителям неясно, как накормить ребенка, который не ест сам, надо и как приучать к горшку, что вообще может делать сам ребенок с множественными нарушениями.
Со стороны профильных специалистов родители слышат множество разных рекомендаций, причем для детей раннего возраста часто это сопровождается роковой фразой «Надо успеть до 3-4 лет, потом поздно».
В итоге родители мечутся по разным реабилитациям, специалистам, уповая на сомнительный принцип «Чем больше занятий, тем лучше».
Поэтому специалистам в ранней помощи очень важно помочь родителям грамотно разработать программу ранней помощи.
Прежде всего необходимо выявить, какие основные проблемы испытывают ребенок и ухаживающие за ним лица в повседневной деятельности. Это можно сделать разными способами:
- расспросить родителей или ухаживающих взрослых;
- использовать структурированное интервью, касающееся повседневных дел ребенка, его активности участия в них.
Цель диагностики – выяснить, с какими трудностями сталкивается ребенок и помогающие ему взрослые в ежедневной деятельности. Поэтому диагностика повседневных утин может быть и в виде таблиц с навыками, которые заполняет родитель, и шкалы удовлетворенности рутинами, и дополнительные вопросы, уточняющие ход и содержание рутин. Его задача – получить максимум информации о том, как устроен день ребенка и какие сложные, по мнению ухаживающего взрослого или родителя, моменты происходят во время ежедневных рутин. Он задает уточняющие вопросы, как организована рутина, активность и участие ребенка в ней, а также спрашивает о комфорте и удовольствии ребенка.
Индивидуальный план: Составьте индивидуальный план помощи, учитывающий сильные и слабые стороны ребенка.
В результате получается список из достаточно большого количества проблем, с которыми ребенок, его семья и ухаживающие взрослые сталкиваются в течение дня. Далее родители вместе со со специалистом ранжируют проблемы по двум параметрам: неудовлетворенность рутиной (насколько она трудна для родителя и ребенка) и намерение изменить. В итоге родители выделяют 2-3 проблемных рутины, улучшение которых они хотели бы увидеть через 3-4 месяца.
Конечно, специалист может и сам, расспрашивая семью или ухаживающих взрослых, выделять проблемы и оценивать их важность, но часто такой подход оказывается неэффективным. Если люди, осуществляющие уход, не ощущают необходимости изменений, не понимают, зачем они нужны, им будет сложно выполнять рекомендации и изменять повседневную жизнь, у них не будет мотивации для этого.
После этого необходимо провести углубленную оценку как самих проблемных рутин, так и уровень сформированности навыков ребенка в каждой из них.
Специалист оценивает возможности ребенка по каждой из областей на данный момент времени, анализирует и учитывает факторы среды, берет во внимание личностные особенности ребенка. Инструменты оценки подбираются в зависимости от проблемы.
Это может быть непосредственное наблюдение за ходом рутины, анализ видео рутины, заполнение родителями опросников. Часто нужна дополнительная консультация профильного специалиста. Например, именно на этом этапе становится важным выяснить, как использует ребенок в своей повседневной жизни слух и зрение. Так как такие оценки сложно сделать инструментальными методами, то специалист вместе с родителями проводит функциональные пробы. Для детей с сочетанными нарушениями (слепоглухих) существуют специально разработанные протоколы тестов для функциональной оценки использования сенсорных систем.
В результате получается список из достаточно большого количества проблем, с которыми ребенок, его семья и ухаживающие взрослые сталкиваются в течение дня. Далее родители вместе со со специалистом ранжируют проблемы по двум параметрам: неудовлетворенность рутиной (насколько она трудна для родителя и ребенка) и намерение изменить. В итоге родители выделяют 2-3 проблемных рутины, улучшение которых они хотели бы увидеть через 3-4 месяца.
Конечно, специалист может и сам, расспрашивая семью или ухаживающих взрослых, выделять проблемы и оценивать их важность, но часто такой подход оказывается неэффективным. Если люди, осуществляющие уход, не ощущают необходимости изменений, не понимают, зачем они нужны, им будет сложно выполнять рекомендации и изменять повседневную жизнь, у них не будет мотивации для этого.
После этого необходимо провести углубленную оценку как самих проблемных рутин, так и уровень сформированности навыков ребенка в каждой из них.
Специалист оценивает возможности ребенка по каждой из областей на данный момент времени, анализирует и учитывает факторы среды, берет во внимание личностные особенности ребенка. Инструменты оценки подбираются в зависимости от проблемы.
Это может быть непосредственное наблюдение за ходом рутины, анализ видео рутины, заполнение родителями опросников. Часто нужна дополнительная консультация профильного специалиста. Например, именно на этом этапе становится важным выяснить, как использует ребенок в своей повседневной жизни слух и зрение. Так как такие оценки сложно сделать инструментальными методами, то специалист вместе с родителями проводит функциональные пробы. Для детей с сочетанными нарушениями (слепоглухих) существуют специально разработанные протоколы тестов для функциональной оценки использования сенсорных систем.
Определение целей
Краткосрочные и долгосрочные цели: Установите реалистичные и достижимые цели для ребенка. Они могут включать развитие моторики, коммуникации, социальной адаптации и повышения самостоятельности. Постановка целей выполняется ТОЛЬКО после завершения углубленной оценки. В процессе, естественно, возникают разные гипотезы, дополнительная информация делает видимыми новые проблемные зоны. Для того, чтобы структурировать весь этот объем информации и учесть запрос и ресурсы родителей, используют систему SMART.
Цели должны быть:
Для каждой проблемной области может быть несколько целей, но обычно их не ставится слишком много, особенно при ограниченности ресурсов семьи или нестабильного физического состояния ребенка. Задача специалиста — сформулировать цели таким образом, чтобы они были понятны родителям, их легко можно было разбить по шагам, отслеживать их прогресс и, главное, они улучшали и облегчали жизнь ребенка и семьи.
Цели должны быть:
- конкретными. Это значит, что результат точно должен быть определен в формулировке цели;
- измеримыми. Должны быть определены показатели достижения цели;
- достижимыми. Ставятся реалистичные цели с учетом действительных возможностей и ограничений;
- значимыми. Цели должны соответствовать ценностям, быть направлены на позитивное изменение проблемы;
- ограниченными по времени. Должен быть определен финальный срок выполнения цели.
Для каждой проблемной области может быть несколько целей, но обычно их не ставится слишком много, особенно при ограниченности ресурсов семьи или нестабильного физического состояния ребенка. Задача специалиста — сформулировать цели таким образом, чтобы они были понятны родителям, их легко можно было разбить по шагам, отслеживать их прогресс и, главное, они улучшали и облегчали жизнь ребенка и семьи.
Вовлечение специалистов
Междисциплинарная команда: Включите специалистов разных направлений: педагога, логопеда, медицинских работников, психолога, терапевтов и других.
Программу должна составлять команда, в которую входят близкий взрослый ребенка, лица, осуществляющие уход за ребенком (родственники, няни, воспитатели, санитарки, медсестры), и не менее одного специалиста. Далее определяется непосредственная команда, выполняющая программу ранней помощи. Нередко это трансдисциплинарный специалист, который взаимодействует с семьей, осуществляет обучение родителей, помогает в организации и изменении среды и помогает семье продвигаться к поставленным целям.
Специалистом может быть педагог, психолог, специалист по ранней помощи, специалист по медицинской или социальной реабилитации, прошедший дополнительную профессиональную подготовку по работе с детьми с нарушениями развития. Трансдисциплинарный специалист может привлекать профильных специалистов для решения конкретных задач и консультирования родителей.
Программу должна составлять команда, в которую входят близкий взрослый ребенка, лица, осуществляющие уход за ребенком (родственники, няни, воспитатели, санитарки, медсестры), и не менее одного специалиста. Далее определяется непосредственная команда, выполняющая программу ранней помощи. Нередко это трансдисциплинарный специалист, который взаимодействует с семьей, осуществляет обучение родителей, помогает в организации и изменении среды и помогает семье продвигаться к поставленным целям.
Специалистом может быть педагог, психолог, специалист по ранней помощи, специалист по медицинской или социальной реабилитации, прошедший дополнительную профессиональную подготовку по работе с детьми с нарушениями развития. Трансдисциплинарный специалист может привлекать профильных специалистов для решения конкретных задач и консультирования родителей.
Разработка программных мероприятий
Трансдисциплинарный специалист помогает родителям поддерживать как общего плана на 3-4 месяца, так и планировать регулярные встречи. Несмотря на то, что каждая программа индивидуальна, в конкретных занятиях должны быть следующие компоненты:
- Узнавание взрослого
- Осуществление ко-регуляции
- Ориентация
- Собственная активность ребенка
- Медленный темп взаимодействия
- Повторяющиеся действия
- Обращение по имени
Поддержка семьи
- Обучение родителей: Использование стратегий коучинга позволяет специалисту организовывать конкретные сессии и программу в целом, чтобы родители повышали свои компетенции в уходе и воспитании своего ребенка и повседневная жизнь семьи облегчилась.
- Группы поддержки: Предложите родителям присоединиться к группам поддержки, где они могут обмениваться опытом и получать эмоциональную поддержку.
Мониторинг и коррекция программы
- Регулярный мониторинг: Периодически оценивайте прогресс ребенка и внося изменения в программу по мере необходимости.
- Обратная связь от родителей и специалистов: Слушайте отзывы родителей и других членов команды, чтобы сделать программу более эффективной.
Включение в социальную среду
Инклюзия: Старайтесь интегрировать ребенка в более широкое общество, включая занятия в обычных группах, адаптивный спорт или культурные мероприятия.
Бывает, что дети с ТМНР боятся незнакомых людей, плачут, отказываются общаться, напрягаются и т.д. У некоторых детей могут наблюдаться тяжелые физиологические реакции на незнакомых людей (рвота, нарушение дыхания, дистонические атаки). Другие дети от перегрузки засыпают. Порой необходимо много встреч для того, чтобы ребенок мог хотя бы переносить присутствие незнакомого человека в одном помещении с собой.
Нередко новые события вызывают страх у ребенка с тяжелыми нарушениями развития. Иногда у ребенка может быть очень мало дел, которыми он готов заниматься (некоторые дети готовы только смотреть мультики, есть и спать, остальные события пугают их и вызывают сопротивление). Даже осуществление ухода в таком случае сопряжено с трудностями, не говоря уж об участии в жизни общества.
В таком случае начинают с стабилизации режима дня, с повторяющихся рутин, с использования расписаний, чтобы иметь возможность постепенно начать вводить новые активности.
Процесс разработки программы для ребенка с ТМНР требует времени, терпения и гибкости, так как каждая ситуация уникальна. Важен индивидуальный подход и поддержка со стороны как специалистов, так и семьи.
Еще больше полезных материалов найдете в нашем Телеграме
Бывает, что дети с ТМНР боятся незнакомых людей, плачут, отказываются общаться, напрягаются и т.д. У некоторых детей могут наблюдаться тяжелые физиологические реакции на незнакомых людей (рвота, нарушение дыхания, дистонические атаки). Другие дети от перегрузки засыпают. Порой необходимо много встреч для того, чтобы ребенок мог хотя бы переносить присутствие незнакомого человека в одном помещении с собой.
Нередко новые события вызывают страх у ребенка с тяжелыми нарушениями развития. Иногда у ребенка может быть очень мало дел, которыми он готов заниматься (некоторые дети готовы только смотреть мультики, есть и спать, остальные события пугают их и вызывают сопротивление). Даже осуществление ухода в таком случае сопряжено с трудностями, не говоря уж об участии в жизни общества.
В таком случае начинают с стабилизации режима дня, с повторяющихся рутин, с использования расписаний, чтобы иметь возможность постепенно начать вводить новые активности.
Процесс разработки программы для ребенка с ТМНР требует времени, терпения и гибкости, так как каждая ситуация уникальна. Важен индивидуальный подход и поддержка со стороны как специалистов, так и семьи.
Еще больше полезных материалов найдете в нашем Телеграме
Версия для слабовидящих