Организация помощи детям с РАС и их родителям на ранней стадии

Расстройство аутистического спектра (РАС, аутизм) – почему в настоящий момент вокруг этого нарушения развития сосредоточено так много внимания, почему ведущие мировые организации, включая ВОЗ и ЮНИСЕФ, разрабатывают и внедряют программы помощи для детей с расстройством аутистического спектра и людей с РАС?

Почему так много научных исследований, статей, прикладных работ, направленных на раннее выявление признаков аутизма у детей?

И почему так много информации для родителей, которая помогает им как можно раньше увидеть признаки аутизма?

Все это неспроста. Действительно, за последние 30 лет аутизм стал одним из самых быстрорастущих нарушений развития у детей раннего возраста.

Еще 30 лет назад статистика говорила нам, что аутизм – это редкое нарушение развития, когда регистрировались всего 2-4 случая на 10000 человек.

В настоящий момент, согласно исследованию Центра по контролю и профилактике заболеваний США: аутизм встречается у каждого 36-го ребенка (Обновленная статистика 2023г).

Если мы вдумаемся, то согласно данным цифрам к первому классу школы в каждом классе будет как минимум 1 ребенок с аутизмом, которому будут необходимы особые образовательные потребности.

Как минимум 1 семья будет нуждаться в сопровождении, начиная от раннего выявления и помощи в принятии диагноза, заканчивая помощью в построении маршрута развития и образования.

Таким образом, всем, кто работает с детьми и семьями от 1 года до младшей школы важно знать и понимать, как выглядят признаки аутизма у детей и пройти обучение специалистов по работе с аутистами.

В настоящий момент самый острый вопрос стоит в области ранней диагностики аутизма, крайне важно понимать как проявляется аутизм у детей.

Исследования говорят нам о том, что чем раньше происходит выявление и постановка диагноза, тем быстрее дети могут получить доступ к необходимой помощи и службам поддержки. А следовательно доступ к ранней помощи детям с РАС помогает им лучше учиться в школе и функционировать в повседневной жизни.

Важно понимать, что аутизм – это расстройство развития и оно не происходит внезапно, само по себе. Расстройство аутистического спектра относится к нарушениям психического здоровья и является врожденным нарушением. Таким образом аутизмом невозможно заболеть и потом вылечиться. Ребенок уже рождается с особенностями поведения, которые говорят о том, что ребенку сложнее выстраивать социальные отношения, коммуницировать и развиваться, чем обычному ребенку.

На сегодняшний день не существует лабораторных методов диагностики аутизма, мы не можем, например, взять кровь и по ней определить есть или нет у ребенка аутизм. Также мы не можем использовать методы МРТ и КТ, они не дадут нам достоверных данных о наличии или отсутствии аутизма.

Сегодня мы можем провести диагностику только наблюдая за поведением ребенка, общаясь с его родителями, и на основании диагностических критериев специализированных шкал, сопоставить наши наблюдения с диагностическими классификациями.

Обычный человек, просто прочитав в интернете «красные флажки» аутизма или пройдя небольшой тест, не может поставить такой серьезный диагноз как аутизм.

Также важно знать, что далеко не каждый врач может поставить этот диагноз. Для того, чтобы иметь возможность ставить диагностическую категорию «РАС» специалист должен пройти определенное углубленное обучение по использованию диагностических методик золотого стандарта диагностики аутизма. На данный момент к ним относятся: методика АДОС-2 (Ados-2), SCQ, Adi-R.

Методика Адос-2 позволяет провести структурированное наблюдение при помощи выполнения ребенком специально подготовленных и проводимых диагностических проб. Данную методику проводят специалисты, прошедшие обучение по использованию методики. Это могут быть педагоги, психологи, логопеды, врачи. Однако стоит помнить, что официальный диагноз в нашей стране может выставить только врач-психиатр после 3 лет. Зарегистрируйтесь на наш курс по методике Адос-2, который поможет получить представление о широких возможностях применения данной методики для детей раннего возраста.

Тогда что же делать родителям и специалистам, которые не прошли углубленного обучения?

В этом случае нам помогают скрининговые методики оценки развития. Это простые методы, которые позволяют понаблюдать за ребенком и увидеть, все ли хорошо происходит в его развитии на данный момент. То есть, скриниговые методы не поставят точный диагноз, но позволят заподозрить, что возможно развитие ребенка отличается от нормотипичного и на это стоит обратить более пристальное внимание.

Этими методами могут воспользоваться как мама и папа, так и другие члены семьи, няня, воспитатель детского сада, участковый педиатр и другие специалисты, которые обычно общаются с маленьким ребенком.

Все эти методы основываются на диагностических критериях, прописанных в диагностических классификациях, таких как МКБ11 и ДСМ-5(DSM-5).

Давайте рассмотрим, как проявляется аутизм у детей и на что стоит обратить внимание в первую очередь:

1. На то, как ребенок строит отношения с другими людьми-есть ли у ребенка улыбка, в ответ на улыбку взрослого, привлекает ли ребенок внимание взрослого, когда хочет что-то показать или попросить, любит ли ребенок играть в игры на коленях и тд.
2. Второе, на что важно смотреть, как ребенок общается: реагирует ли он на имя, указывает ли пальчиком, когда хочет что то попросить, если ли у ребенка слова, понимает ли он инструкции.
3. Третье, на что мы смотрим - это область интересов и поведение ребенка. Есть ли у ребенка ритуалы, зацикленность на какой то одной деятельности, как ребенок относится к изменениям, часто ли он закатывает истерики и капризничает.
4. Четвертое, мы наблюдаем, есть ли у ребенка какие то сенсорные особенности: например, ребенок не любит воду, закрывает уши от громкого звука, не дает надевать одежду на тело.

Задача родителей и специалистов (педиатров, неврологов, педагогов, воспитателей, психологов, логопедов) – знать эти ранние признаки РАС и при их обнаружении направить ребенка на проведение соответственного обследования и ранней постановки диагностической категории.

Современные методы диагностики позволяют верно определить признаки аутизма уже с 12 месяцев!

При таком серьезном нарушении как аутизм, невозможна работа одного специалиста. Как для постановки диагноза, так и для построения программы помощи требуется слаженное взаимодействие разных специалистов.

На этапе диагностики это будут врачи (психиатр, невролог, педиатр), которые проанализируют состояние здоровья ребенка и поймут, есть ли у ребенка какие-то нарушения со стороны функций и структур организма, которые можно скорректировать медицинскими методами. А также обученные специалисты, которые проведут наблюдение за развитием ребенка и сделают выводы о наличии или отсутствии РАС.

На этапе построения программы также обычно в команду входят несколько специалистов: педагог, психолог, логопед, поведенческий аналитик и специалисты по сенсорной интеграции.

Очень важно, чтобы программа ранней помощи для ребенка с РАС была комплексной и основывалась на методиках, имеющих научно-доказанную базу.

В настоящий момент к таким методам относится прикладной анализ поведения, а для раннего возраста это денверская модель раннего вмешательства для детей с РАС и их семей (EDSM).

В чем состоят основные принципы работы программ ранней помощи для детей с аутизмом и их родителей?

1. Опора на развитие необходимых функциональных навыков – а это навыки общения и взаимодействия с людьми, навыки игры и навыки саморегуляции.
2. Развитие ребенка в естественных жизненных ситуациях - ситуациях приема пищи, прогулки, купания, игры и тд. Те мы не создаем какие-то особенные условия обучения, а встраиваем развивающие моменты в повседневную жизнь ребенка и семьи.
3. Индивидуальный подбор целей и построение индивидуальной программы для каждого ребенка. Это значит, что у каждого ребенка будут свои задачи развития и специалист придумает необходимые конкретно для этого ребенка и семьи способы их реализации в обычных домашних занятиях.
4. И самое важное, что отличает программы ранней помощи детям с РАС – это помощь и поддержка их родителям!

Ранняя помощь для детей с РАС учитывает законы развития и знает, что в раннем возрасте маленькие дети лучше всего учатся от собственных родителей. Поэтому основная задача специалистов – построение диалога с родителями, овладение стратегиями сопровождения и коучинг родителей.

Бережное сопровождение родителей на каждом этапе работы является залогом эффективной помощи родителям детей с аутизмом.

К счастью, Денверская модель для детей (ESDM) включает в себя и учитывает все эти принципы, поэтому является рекомендованной к применению для детей с РАС.

Итак, что же важно знать специалисту и какое обучение важно пройти по работе с детьми с аутизмом?

1. Во первых, специалисту важно знать диагностические критерии РАС и нюансы постановки диагноза.
2. Во вторых, важно научится проводить оценку развития ребенка и понимать его функциональный уровень.
3. В третьих, надо научиться ставить верные цели и задачи индивидуальной программы ранней помощи.
4. В четвертых, надо научиться реализовывать индивидуальную программу ранней помощи в игровом подходе .
5. Ну и в пятых, важно научится приемам и способом сопровождения родителей.

Все эти знания вы можете получить на нашем курсе по практике применения программ ранней помощи для детей с РАС и их семей на основе Денверской модели раннего вмешательства. Авторы курса – Самарина Лариса и Ермолаева Евгения – сертифицированные специалисты Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства. Данный тренинг поможет детально ознакомиться с использованием Денверской модели раннего вмешательства, а также отработать на практике стратегическое применение Денверской модели в клинической практике специалиста.

Еще больше полезных материалов найдете в нашем Телеграме